Ljubljana - Predsednica Državnega zbora mag. Urška Klakočar Zupančič je v torek, 11. aprila 2023, ob svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni sprejela predstavnike Društva Trepetlika, društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Na pogovoru so bili prisotni Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva, Metka Stošicki, podpredsednica društva in predstavnica sopotnikov oz. skrbnikov obolelih, Slavko Stošicki, avtor Strategije obvladovanja Parkinsonove bolezni in eden od bolnikov ter Jože Kristan in Saša Skledar, obolela za Parkinsonovo boleznijo.
Društvo deluje že 33 let in združuje več kot 1300 obolelih s
Parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami in njihovih
skrbnikov, je dejala predsednica društva Cvetka
Pavlina Likar, in dodala, da gre za humanitarno in prostovoljno
organizacijo, ki deluje po vsej državi. Zagotavljajo podporo obolelim, ozaveščajo
in spodbujajo razumevanje o bolezni med širšo javnostjo. Društvo organizira
tudi širok spekter dejavnosti in dogodkov skozi vse leto, med njimi skupine za
podporo, izobraževalne seminarje in delavnice, družabne dogodke, izdajajo pa
tudi priročnike. Društvo zagotavlja tudi informacije in vire, ki pomagajo
ljudem, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, bolje obvladovati simptome in
ohranjati dobro kakovost življenja.
V pogovoru s predsednico Državnega zbora so predstavniki
društva opozorili tudi na težave, s katerimi se društvo sooča, in sicer so med
drugim izpostavili dolge čakalne vrste za preglede, že več let pa si
prizadevajo tudi za uveljavitev pravice do redne obnovitvene rehabilitacije za
obolele s Parkinsonovo boleznijo. Parkinsonova bolezen se lahko zelo hitro
poslabša, zato bi bila obnovitvena rehabilitacija dobrodošla, saj bi lahko
ublažila simptome in upočasnila bolezen in tako bi marsikdo lahko nadaljeval z
delom, ki ga opravlja, je med drugim dejal Saša
Skledar, ki je tudi sam zbolel za to boleznijo.
Slavko Stošicki
iz društva pa je dejal, da so v društvu pripravili izhodišča nacionalnega
programa obvladovanja Parkisonove bolezni, v katerem je sestavni del
obnovitvena rehabilitacija. V njem so med drugim zapisali, da je medikamentna
ponudba zelo dobra v Sloveniji, problemi pa so s čakalnimi dobami oziroma
kontrolnimi pregledi, prav tako pa je problem tudi pri usposabljanju
medicinskega osebja, saj je premalo poudarka na Parkinsonovi bolezni.
Predsednica Državnega zbora je predstavnikom društva
prisluhnila pri predstavitvi tematike in težav, s katerimi se soočajo. Izrazila
je prepričanje, da je treba tovrstno tematiko redno naslavljati, zato je med
drugim tudi omenila možnost vključitve tematike, če bi seveda to društvo
želelo, na konferenco Za boljše življenje starejših in upokojencev, ki jo bo
predvidoma junija organiziral Državni zbor.
Vir. DZ
