Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja ima v javnosti podporo #video

Ljubljana, 4. april – Pobudniki težko pričakovanega predloga Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (ZPPKŽ) s sloganom »Moje življenje, moja pravica« po petih letih javne razprave nadaljujejo pot do volivcev in volivk. Zato so v Državni zbor vložili pobudo za začetek zbiranja 5000 podpisov za vložitev predloga zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Zakon pod določenimi pogoji omogoča skrajšanje trpečega umiranja tistim pacientom, ki si tega neomajno želijo. Velika podpora javnosti v raziskavah 2022. Možnost zlorabe je nična.

Sodelujoči na novinarski konferenci. Foto: Sašo Radej

Velika večina ljudi si želi lahke smrti in soglaša, da je to smrt, ki jo spremlja kar najmanj trpljenja. Sedanja zakonodaja ne ureja situacije ob koncu življenja, ko nekateri ljudje umirajo trpeče in nedostojanstveno, ker jim ne moreta pomagati niti medicinska oskrba, niti paliativna oskrba, ki sta sicer uspešni v večini primerov. Prekinitev trpljenja s pomočjo pri prostovoljnem končanju življenja je v takih primerih lahko rešitev.

Uveljavitev pravice z omejitvami za določene skupine

Predlog ZPPKŽ ureja možnost pomoči v skrajni stiski in uzakonja pravico vseh polnoletnih, obvezno zavarovanih oseb v Republiki Sloveniji, ki neznosno trpijo in ne morejo upati na izboljšanje svojega zdravstvenega stanja, da pod določenimi pogoji zaprosijo družbo za pomoč pri izvedbi svoje odločitve in dostojanstveno zaključijo svoje življenje. Zakon izključuje to možnost za otroke oz. osebe mlajše od 18 let, za osebe, ki nimajo fizioloških razlogov trpljenja, za osebe z depresijo, ki je duševna motnja. Prav tako pravice do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja nimajo osebe, ki trpijo zaradi naveličanosti življenja, osebe, ki niso same sposobne odločati o sebi ali sorodniki za svojega svojca, nihče za nekoga drugega.

VIDEO - Konkretna vprašanja novinark.

Tri četrtine vprašanih podpira uzakonitev

Raziskava Slovensko javno mnenje 2022 kaže, da je leta 2009 evtanazijo ocenilo za sprejemljivo 60% vprašanih, leta 2022 pa že 74%. Zelo podobno številko je dala javnomnenjska raziskava Ninamedie v maju 2022, ko je 76,5% vprašanih podprlo uzakonitev možnosti, da ljudje, ki želijo končati svoje nevzdržno trpljenje, dobijo pomoč pri samousmrtitvi. Ta široka podpora je neodvisna od spola, starosti, izobrazbe in kraja bivanja ter le malo od politične in svetovnonazorske usmeritve. Zato se kaže kot povezovalna.

Dejanska možnost zlorabe je nična

Zakon zagotavlja družbeni nadzor in najvišjo stopnjo varnosti postopka pred zlorabami ali zmotami.

Zakon tudi določa stroge pogoje, v okviru katerih se odločitev o prostovoljnem končanju življenja sprejme po skrbni preučitvi vseh možnosti zdravljenja in po pogovoru z lečečim ali nadomestnim zdravnikom, neodvisnim zdravnikom, psihiatrom, komisijo ter drugimi strokovnjaki. Pomembno je poudariti, da gre pri pomoči za prostovoljno končanje življenje za izjemen, zelo redek primer, ko se posameznik odloči za takšno ukrepanje. Po primerjalnih izračunih bi se za takšno izbiro pri nas odločilo okoli 30 oseb na leto. V nobeni državi, ki ima zakonsko urejeno PPKŽ, še ni bilo sodno potrjene zlorabe. Prav pravno neurejene razmere odpirajo možnosti za različne zlorabe.

VIDEO - Posnetek celotne novinarske konference.

Nihče ni prikrajšan za pravice, ki jih že ima

ZPPKŽ nikomur ničesar ne jemlje. Vse pravice, ki jih imajo pacienti sedaj, ostajajo. Zakon zgolj daje pravico in možnost tistim, ki bi se želeli odločiti za takšno pot, da to storijo na etičen način, dostojanstveno in v skladu s postopkom, ki ga zakon določa. Prav vsem pa zakon daje zavest, da bodo lahko svobodno odločali o svojem koncu, ki bo tak, za kakršnega se bodo sami odločili.

Pravica do končanja življenja je integralen del pravice vsake osebe, da avtonomno vodi svoje življenje v skladu s svojimi ideali in prepričanji. Pomembno pa je, ne glede na način, ki ga bolnik izbere, da se osebi zagotovi ustrezna oskrba na koncu življenja, vključno z zdravstveno nego, duhovno podporo, psihološko pomočjo in lajšanjem bolečin.

Komunikacijski kanali

Z javno predstavitvijo predloga ZPPKŽ se odpira tudi spletno središče mojezivljenje.si, kjer lahko obiskovalci preberete predlog zakona ZPPKŽ ali dobijo odgovore na ključna vprašanja, ki so se pojavila v času javne razprave. Na spletni strani lahko oddate svoje vprašanje ali stališče, sledite medijskim sporočilom ali preberete razloge za podporo zakona nekaterih znanih podpornikov.

Na spletni strani bodo ob začetku zbiranja podpisov objavljena tudi navodila, kje in kako oddati svoj podpis podpore zakonu, ki ga bodo pobudniki vložili s 5.000 zbranimi podpisi.

Odprli so tudi profil na Facebooku in Instagramu.

Anita Caruso, nova predsednica Srebrne niti, je opozorila na stiske, ki jih starejši trpijo zaradi osamljenosti, socialne izključenosti, zdravstvene ogroženosti, neprimernega bivanjskega okolja, nasilja, različnih oblik diskriminacij in strahu pred negotovo prihodnostjo ter pojasnila aktivnosti, s katerimi v združenju odgovarjajo na tovrstne stiske. Napovedala je, da bo predlog zakona PPKŽ še isti dan posredovala Državnemu zboru, s pozivom na čim prejšnji datum pričetka zbiranja podpisov.

Avtorji predloga zakona ob javni predstavitvi na kratko sporočajo:

Andrej Pleterski: »Pripravljenost odločevalcev, da sprejmejo ZPPKŽ, je odvisna od izpričane množičnosti državljanske podpore zakonu. To je državljanski zakon za državljanke in državljane, pomemben bo vsak podpis«.

Dušan Keber: »Ne gre za to, da argumenti, ki nasprotujejo pomoči pri končanju življenja, ne bi bili tehtni; gre za to, da ima pravica izbire večjo težo«.

Brigita Skela Savič: »Namen ZPPKŽ ni nadomestilo za slabo delujočo paliativno oskrbo v Sloveniji, temveč zakon razrešuje avtonomijo odločanja o življenju in smrti pri neozdravljivo bolni osebi. Paliativna oskrba in ZPPKŽ se ne izključujeta, temveč dopolnjujeta, saj zakon spodbuja razvoj paliativne oskrbe in ni alternativa zanjo.

Igor Pribac: «Pomoč pri končanju življenja je zadnje sredstvo blaženja trpljenja. Blagodejno je že zavedanje, da ti je ta pomoč na voljo.«

Luka Mišič: »Posameznikovo zasebno avtonomijo oziroma njegovo sposobnost odločanja o sebi moramo spoštovati od trenutka pridobitve poslovne sposobnosti vse do smrti, s tem pa tudi za primer odločanja o predčasnem končanju življenja."

Predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič sprejela predstavnike Društva Trepetlika

Ljubljana - Predsednica Državnega zbora mag. Urška Klakočar Zupančič je v torek, 11. aprila 2023, ob svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni sprejela predstavnike Društva Trepetlika, društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Na pogovoru so bili prisotni Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva, Metka Stošicki, podpredsednica društva in predstavnica sopotnikov oz. skrbnikov obolelih, Slavko Stošicki, avtor Strategije obvladovanja Parkinsonove bolezni in eden od bolnikov ter Jože Kristan in  Saša Skledar, obolela za Parkinsonovo boleznijo.

Društvo deluje že 33 let in združuje več kot 1300 obolelih s Parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami in njihovih skrbnikov, je dejala predsednica društva Cvetka Pavlina Likar, in dodala, da gre za humanitarno in prostovoljno organizacijo, ki deluje po vsej državi. Zagotavljajo podporo obolelim, ozaveščajo in spodbujajo razumevanje o bolezni med širšo javnostjo. Društvo organizira tudi širok spekter dejavnosti in dogodkov skozi vse leto, med njimi skupine za podporo, izobraževalne seminarje in delavnice, družabne dogodke, izdajajo pa tudi priročnike. Društvo zagotavlja tudi informacije in vire, ki pomagajo ljudem, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, bolje obvladovati simptome in ohranjati dobro kakovost življenja.

V pogovoru s predsednico Državnega zbora so predstavniki društva opozorili tudi na težave, s katerimi se društvo sooča, in sicer so med drugim izpostavili dolge čakalne vrste za preglede, že več let pa si prizadevajo tudi za uveljavitev pravice do redne obnovitvene rehabilitacije za obolele s Parkinsonovo boleznijo. Parkinsonova bolezen se lahko zelo hitro poslabša, zato bi bila obnovitvena rehabilitacija dobrodošla, saj bi lahko ublažila simptome in upočasnila bolezen in tako bi marsikdo lahko nadaljeval z delom, ki ga opravlja, je med drugim dejal Saša Skledar, ki je tudi sam zbolel za to boleznijo.

Slavko Stošicki iz društva pa je dejal, da so v društvu pripravili izhodišča nacionalnega programa obvladovanja Parkisonove bolezni, v katerem je sestavni del obnovitvena rehabilitacija. V njem so med drugim zapisali, da je medikamentna ponudba zelo dobra v Sloveniji, problemi pa so s čakalnimi dobami oziroma kontrolnimi pregledi, prav tako pa je problem tudi pri usposabljanju medicinskega osebja, saj je premalo poudarka na Parkinsonovi bolezni.

Predsednica Državnega zbora je predstavnikom društva prisluhnila pri predstavitvi tematike in težav, s katerimi se soočajo. Izrazila je prepričanje, da je treba tovrstno tematiko redno naslavljati, zato je med drugim tudi omenila možnost vključitve tematike, če bi seveda to društvo želelo, na konferenco Za boljše življenje starejših in upokojencev, ki jo bo predvidoma junija organiziral Državni zbor. 

 Vir. DZ

Parkinsonovo bolezen je potrebno zdraviti celostno in sistemsko

Ljubljana, 11. 5. 2023 - V Sloveniji se zavedamo dejanskega vpliva Parkinsonove bolezni na življenja bolnikov, njihovih bližnjih in tudi na celotno družbo, vendar to ni dovolj, so ugotavljali udeleženci na posvetu ob svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni. Izpostavili so potrebo po celostni obravnavi bolnikov s to nevrološko boleznijo in sistemski podpori.                       

Nevrologinja Maja Trošt z Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana je na posvetu z naslovom Se zavedamo dejanskega vpliva Parkinsonove bolezni? pojasnila, da je Parkinsonova bolezen počasi napredujoča, degenerativna bolezen možganov, katere vzroka ne poznamo. Bolezen se izraža v motoričnih simptomih, kot je tresenje, pa tudi v nemotoričnih simptomih. Razlog za težave je v pomanjkanju hormona dopamina v možganih zaradi propadanja celic. Izpostavila je pomen zgodnjega odkrivanja in zdravljenja te bolezni ter celostno obravnavo. Poudarila je tudi skrajšanje čakalnih dob, da bi bolnike bolj pogosto srečevali v svojih ambulantah. "Izzivov nam ne zmanjka, čeprav mislim, da nam ne gre slabo," je menila.

Nevrolog Dejan Georgiev z ljubljanske nevrološke klinike je povedal, da zdravljenje Parkinsonove bolezni sicer poteka z blaženjem simptomov s kombinacijo zdravil, terapij in kirurškim zdravljenjem. Bolnikom v pozni fazi, ko zdravila ne pomagajo dovolj, poleg zdravljenja s črpalkami svetujejo nevrokirurško zdravljenje oz. globoko možgansko stimulacijo. Zdravniki po njegovih besedah želijo uresničevanje obnovitvene rehabilitacije in sistemsko podporo ter razumevanje politike za obolele s to neozdravljivo degenerativno nevrološko boleznijo.

Kako pomembna je fizioterapija za bolnika s Parkinsovo boleznijo, je opisala fizioterapevtka Sabina Posar. S fizioterapijo bolnikom pomagajo vstati iz postelje, izboljša se jim motorika, na začetku jih vprašajo, kaj si želijo in podobno. "Na začetku bolezni je pomembno svetovanje, bolnike moramo prepričati, da morajo telovaditi in zakaj jim to koristi," je dejala in opozorila na pomanjkanje fizioterapevtov in tudi ustreznega izobraževanja.

Da je Parkinsonova bolezen v našem sistemu malo zapostavljena, je opozorila predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. "Nismo obravnavani tako kot na primer rakavi in srčni bolniki, ki potrebujejo multidisciplinarno obravnavo. Do te ima žal dostop le manjši del bolnikov," je dejala in dodala, da v društvu, ki s svojim delovanjem že 33 let združuje več kot 1300 obolelih s Parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami in njihovih skrbnikov, na to opozarjajo že 25 let. Društvo si že več let aktivno prizadeva tudi za uveljavitev pravice do redne obnovitvene rehabilitacije za obolele s Parkinsonovo boleznijo.

Slavko Stošicki iz društva je med drugim povedal, da so v društvu pri pripravi izhodišč nacionalnega programa obvladovanja Parkinsonove bolezni poudarek dali rehabilitaciji, ustanavljanjem regionalnih centrov in uvedbi paliativne oskrbe. "Načrtovano je, da bi približno med 1800 in 2000 pacientov letno šlo skozi program rehabilitacije, s čimer bi bilo zadovoljivo rešeno to področje," je dejal in dodal, da bi do junija 2024 vse to tudi uzakonili.

V okviru svetovnega dne bo zvečer ljubljansko Tromostovje osvetljeno z rdečo barvo, ki predstavlja simbolno barvo Parkinsonove bolezni in rdečega tulipana. Popoldne pa je predstavnike društva Trepetlika sprejela predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič. 

VIDEO - Novinarska konferenca in posvet društva Trepetlika 2023