Prvo, Zgodbe ljudi, ki poslušajo s srcem in gledajo z dlanmi: Živeti z gluhoslepoto, so »spisali« gluhoslepi, ob pomoči strokovnjakov, ki so zgodbe zbrali in zapisali. Druga, Haptični način sporazumevanja z ljudmi z gluhoslepoto, je delo dr. Simone Gerenčer Pegan, sekretarke Združenja gluhoslepih Slovenije DLAN v tesnem sodelovanju z ljudmi z gluhoslepoto. V Sloveniji je po ocenah okoli 9700 oseb, ki trpijo za gluhoslepoto, v Evropi pa okoli 3,7 milijona.
Predsednica Evropske zveze gluhoslepih (EDbU) dr. Sanja Tarczay, ki je tudi sama gluhoslepa, je izdajo knjige »Zgodbe ljudi, ki poslušajo s srcem in gledajo z dlanmi: Živeti z gluhoslepoto«, pospremila z uvodno mislijo v knjigi: »Ker je gluhoslepota izrazita in samostojna invalidnost, ki vodi v številne ovire v vsakdanjem življenju, sem zelo vesela in počaščena, da imam v rokah to izjemno knjigo. Zelo sem ponosna tudi na skupnost ljudi z gluhoslepoto v Sloveniji, saj gre za zelo velik uspeh in navdih, ne le za njihove dosežke, ampak tudi za to, da gredo svojim ciljem naproti in nikoli ne odnehajo na svoji poti. Branje teh osebnih, individualnih življenjskih zgodb vsakega posameznika z gluhoslepoto nas spomni in opomni, da imamo vsi moč, da se povezujemo in ustvarjamo odnose, ki presegajo razlike med nami. Včasih, ko najmanj pričakujemo, doživimo interakcijo, ki nam lahko za vedno spremeni življenje in prinese obogatitev tako v naše življenje kot tudi v našo skupnost. Zato resnično verjamem, da bo ta knjiga imela takšen vpliv na bralce in navdihnila vsakega izmed njih, da bo iskal in ustvaril načine za podporo skupnosti ljudi z gluhoslepoto. Ta knjiga in ta projekt sta odličen primer, kako lahko individualni razvoj in uspeh, če sta združena, dolgoročno privedeta do res neverjetnih rezultatov, povezanih s kolektivnimi mrežami, in spodbudita družbo, da raste«.
Knjiga je zbir 14 zgodb, ki so jih na različne načine pripovedovali gluhoslepi. Dr. Simona Gerenčer Pegan, vodja projekta izdaje knjige, je v knjigo zapisala pojasnilo: »Ljudje s hkratno oviro sluha in vida so svoje zgodbe pripovedovali različno: s pomočjo prilagojenih načinov sporazumevanja, kretenj, slik, besednega sporazumevanja in celo zapisa (ob pomoči druge osebe). Eno od zgodb je pripovedovala mati oziroma zakonita zastopnica osebe s prirojeno gluhoslepoto. V tem primeru zgodba ni dostopna neposredno, zato tudi ni zapisana prvoosebno…. Ljudje z gluhoslepoto so s to knjigo prvič postali avtorice in avtorji. S tem so dokazali, da zmorejo (ob ustrezni strokovni pomoči) prevzeti tudi takšno vlogo v družbi. S svojimi zgodbami lahko navdihnejo marsikaterega bralca, ki si bo prav ob njih nabral novih moči za uspešno premagovanje vsakodnevnih izzivov«. Izdajo knjige je finančno podprl Lions klub Ljubljana Forum.
Dr. Simona Gerenčer Pegan je tudi avtorica knjige o Haptičnem načinu sporazumevanja z ljudmi z gluhoslepoto. Pojasnila je, da v Združenju DLAN usposabljajo ljudi z gluhoslepoto za uporabo haptičnega načina sporazumevanja, ki se izvaja na zgornjem delu hrbta, nadlakti in ramenih. Znotraj združenja ga kot prva v Sloveniji razvija delovna skupina za razvoj haptične komunikacije in Združenje tolmačev gluhoslepim Slovenije TAKTIL. Udeleženci izobraževanj izkazujejo izjemno zanimanje in voljo za učenje. S tem med drugim potrjujejo, da pri nas obstaja velika potreba in povpraševanje po posebej usposobljenih specialistih za delo z gluhoslepimi in tolmačih za gluhoslepe, ki obvladajo številne načine sporazumevanja z gluhoslepimi.
Sogovorniki na predstavitvi obeh knjig so bili še prof. dr. Vera Grebenc s Fakultete za socialno delo, ki na katedri za duševno zdravje v skupnosti sodeluje pri razvijanju in raziskovanju konceptov, pristopov in metod na področju duševnega zdravja s poudarkom na oblikah podpore ljudem z duševnimi stiskami v domačem okolju in v skupnosti, predsednik Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide v Državnem zboru RS Vojko Starović, ki je izrazil podporo za ureditev področja gluhoslepote. V imenu Mestne občine Ljubljana, ki ima veliko razumevanje za podporo ranljivih skupin, pa je delovanje združenja DLAN podprl še podžupan Dejan Crnek.
Združenju gluhoslepih Slovenije DLAN so člani Rotary kluba Ljubljana – Barje podelili 4.000 evrov, zbranih na dobrodelni prireditvi »Gluhoslepi med nami«, ki je bila 15. junija na Pogačarjevem trgu v Ljubljani. Mestna občina Ljubljana je pri zbiranju sredstev stopila ob bok organizatorjem z brezplačno uporabo prostora na dogodku.
Predstavniki Lions kluba Ljubljana, ki so člane Združenja DLAN letos popeljali že na dva celodnevna izleta, najprej na slovensko obalo in pretekli mesec v Belo krajino, pa so združenju namenili še 2.000 evrov, ki so jih zbrali na Velikem dobrodelnem Lions plesu 5. oktobra, kjer so sicer podelili kar 7.000 evrov dobrodelno zbranih sredstev.
VIDEO - Skrajšan posnetek tiskovne konfernce.
Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN se zahvaljuje vsem, ki jim pri delovanju stojijo ob strani, jih podpirajo in razumejo željo po vključenosti gluhoslepih v širšo družbo.
O združenju
Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN je samostojna in neodvisna, strokovna invalidska organizacija, ki ima status reprezentativnosti za osebe z gluhoslepoto v Sloveniji. Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN je tudi polnopravni član evropske (European Deafblind Union) in svetovne zveze gluhoslepih (World Federation of the Deafblind) in ima vso mednarodno podporo. Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN je edina slovenska organizacija, ki zastopa gluhoslepoto v mednarodnem prostoru. V letu 2022 bo Slovenija predsedovala Evropi na področju gluhoslepote.
Foto: arhiv Združenja Dlan
