Lase si barva in
striže sama, saj si že nekaj let ne more privoščiti frizerja. Oblači se pri
Karitasu ali Rdečem križu … Je namreč brezposelna. V bogati Nemčiji se osebe z
demenco ne morejo invalidsko upokojiti, drugod po Evropi pa se lahko. »Če bi v
prometni nesreči izgubila nogo, bi me takoj invalidsko upokojili. Ker mi propadajo 'le' možganske celice, moram
na svojo pokojnino čakati do 65. leta, kot vse zdrave osebe. Torej še malo manj
kot štiri leta,« začne Helga Rohra iz Münchna.
Od kar je bolna, ima hude težave z redom v najetem stanovanju, poleg tega se ji v glavi kar naprej vrtijo »filmi iz njene preteklosti.« Če hoče doma kaj najti, si mora zapisati na vse predale in omare, kaj je v njih. Brez tega bi kar naprej nekaj iskala. Boji se tudi vode, čeprav je včasih ljubila plavanje in jadranje po morju in jezerih. Sedaj tudi v bazen ne stopi več. Strah jo je celo kopanja v banji in se zato le še prha. Ne mara dvigal, tekočih stopnic in teme. Doma ima zato vedno vse luči prižgane, zunaj doma pa vedno pešači po stopnicah.
Sin, ki še študira, živi z njo, ji pomaga pri elektronski pošti, hodi v banko plačevat njune račune, ker Helga tega ne zna več, poskrbi, da se ne izgubi zunaj doma itn. Ona pa živi zelo organizirano, in sicer po v naprej določenem programu, ki se ga drži. Proti pozabljivosti ji pomaga tudi dnevnik, kamor si zapisuje, kaj je storila in kaj še mora.
Ker postaja demenca velik javnozdravstveni problem in ker ima Helga Rohra šele prvo fazo bolezni ter zna odgovarjati na vsa novinarska vprašanja, je postala ljubljenka medijev. Vsak teden imam vsaj dva do tri intervjuje. Pa ne le za nemške medije, ampak tudi za svetovne. »Tudi na ta način prispevam svoj skromni kamenček k destigmatizaciji bolezni.« Vedno poudari, da o demenci nihče ne ve toliko kot bolniki sami.
Ker je kot bolnica z demenco postala svetovno znana, so jo kot častno govornico povabili tudi na srečanje G7 v Londonu leta 2014, kjer so o tej bolezni kot o globalnem problemu razpravljali voditelji Francije, Italije, Japonske, Kanade, Nemčije, Velike Britanije in ZDA.
Kot zanimivost pa še tole: naša sogovornica ima, kot oseba z demenco, zagotovo edina v Evropi tudi svojo spletno stran (http://www.helgarohra.de/impressum). »Pri vnašanju podatkov mi pomaga sin, pa tudi nekateri prijatelji.«
Ne more v pokoj
Nekaj let po diagnozi je živela od kupnine, ki jo je dobila za stanovanje in s prihranki. Ko je ostala s prazno denarnico, je prosila za pomoč. Sedaj prejema 393 evrov socialne pomoči mesečno. S tem pa ne more živeti. Da bi lahko plačevala vse svoje račune, dela, kjer le more. »Rada bi imela vsaj štiriurno redno zaposlitev.« Prepričana je, da bi bila lahko brez težav denimo vratarka ali receptorka v hotelu. Pa je nihče noče zaposliti. »Večini se zdim prestara, pravijo tudi, da sem preveč izobražena. Ko pa jim zaupam diagnozo, ki je nikoli ne zatajim, se me pa ustrašijo.« Tako občasno polni police v bližnji trgovini in je družabnica starejši gospe. »Če bi imela redno delo, bi se počutila koristno, pa še zaslužila bi, saj denar potrebujem.» Prepričana je, da brezdelje uničuje ljudi. Tudi tiste z demenco.
Pogled nazaj
Rojena je aprila leta 1953 v romunskem mestu Hermannstadt, nemški materi in angleškemu očetu. V Nemčijo se je preselila leta 1972. Iz centra za tujce v Zirndorferu se je kmalu za stalno naselila v Münchnu ter tam diplomirala iz študija jezikov: angleškega, nemškega, francoskega, madžarskega, romunskega in latinskega. Začela je delati kot prevajalka in se specializirala za medicinske strokovne članke. Potem se je poročila in rodila sina Jensa, ki so mu kmalu diagnosticirali Aspergerjev sindrom, obliko avtizma. Mož in oče ju je kmalu zapustil. Težko je sprejela ločitev, vendar je življenje teklo naprej. Postala je uspešna, dobro je zaslužila in brez težav je sama skrbela za sina in dve mački. »Veliko sem delala tudi dobrodelno. Pomagala sem beguncem, še posebej mladim, ki so v Nemčiji iskali azil, in mladim invalidom.«
Kar naenkrat pa se je njen svet čez noč spremenil. Pravzaprav se je spremenila ona. Stalno je bila utrujena, pozabljala je, kam je kaj dala, ni našla pravih besed za to ali ono stvar, slabo je spala, imela je halucinacije in blodnje. Ko nekega dne ni več mogla pisati na svoj prenosni računalnik, je mislila, da je pokvarjena tipkovnica. Pa ji je sin rekel, da je z računalnikom vse v redu. Nato je začela pozabljati tuje jezike, s katerimi si je služila za vsakdanji kruh. Znala je samo še angleško in nemško, svoj očetov in materin jezik.
»Sprva me zdravniki, ki sem jih takoj, ko so se začele prve težave, obiskala, niso resno jemali. Rekli so mi le, naj več počivam in naj se ne vznemirjam za vsako malenkost.« Ko je začela boleti še glava, je mislila, da ima možganski tumor. Šele aprila leta 2008 so ji nevrologi postavili diagnozo: demenca z Lewijevimi telesci. »Znaki te bolezni so: slabši spomin, zmedenost, simptomi Parkinsonove bolezni, nihajoč potek bolezni, halucinacije itn.,« pojasni.
Ob diagnozi je zdravnika takoj vprašala, kaj naj stori. Rekel ji je, da ta bolezen človeka lahko pokoplje, če se ji ne zoperstavi. V roke ji je potisnil še knjižico, ki je Helga nekaj časa ni niti pogledala.
Preobrat
Dolgo ni nikomur povedala, da ima demenco. Šele nekaj mesecev po diagnozi je to zaupala sinu. Potem si je rekla: »Demenco imam, pa kaj! Ponosna sem nase, da še zmorem, da imam še vedno svoje cilje in sanje.«
Ko je sprejela bolezen, se je dokončno poslovila od svojega starega življenja. Začela je bolj zdravo jesti, se gibati, meditirati, poslušati glasbo za pomirjanje, se znova učiti tujih jezikov, ki jih je nekoč govorila. Potem je končno pogledala, kaj ji je v roke potisnil zdravnik. Ugotovila je, da jih je dal brošuro o demenci in o društvih, ki jih imajo v Nemčiji na voljo bolniki.
Odločila se je, da potrka na njihova vrata. »Bila sem edina, ki sem prišla brez spremstva.« Dolgo je samo poslušala, kaj so govorili drugi. Ko je čez nekaj tednov spregovorila, so bili vsi očarani nad njo, saj je govorila tako pametno, zanimivo in brez napak. Zato so ji takoj predlagali, da začne o demenci in o tem, kako se človek s to boleznijo počuti, predavati po vrtcih, šolah, javnih ustanovah. Kmalu je postala tudi članica upravnega odbora Deutsche Alzheimer Gesellschaft (Nemško društvo za Alzheimerjevo bolezen).
Sprva je predavala in pisala pod psevdonimom Helen Merlin, zadnja štiri leta pa je zopet Helga Rohra in pod pravim imenom in priimkom je postala ambasadorka, pravzaprav zastopnica in glasnica bolnikov.
»Nekateri mi pravijo, da me je bog kaznoval z demenco. Jaz pa jim rečem, da to ni res. Bog je hotel, da zbolim, da moja bolezen zelo počasi napreduje, da imam čas in energijo, da prav jaz lobiram in zastopam osebe z demenco, ker to še zmorem.« Tako se z vsem srcem bojuje za vse svoje »brate in sestre«, ki so največkrat nemočni in potrebujejo 24 urno ljubečo skrb in nego. »Dokler bolnikom z demenco možgani in telo še kolikor toliko delajo, pa si vsi želimo, da nihče ne odloča o nas brez nas!«
Nič o nas brez nas je tudi geslo Evropske delovne skupine bolnikov z demenco. Poleg tega si vsi še želijo, da bi jih cenili, spoštovali in se do njih vedli dostojanstveno. Končno pa si želijo tudi, da bi lahko čim dalj živeli samostojno in doma.
Knjiga
V Nemčiji je 1,2 milijona bolnikov z demenco, do leta 2040 pa jih bo zaradi hitrega staranja prebivalstva že 2 milijona. Njim, svojcem in vsem, ki jim ni vseeno, kako živijo bolniki z demenco, je posvetila knjigo Stopiti iz sence (Aus dem Schatten treten), ki jo je napisala s pomočjo Falka Pieste, raziskovalca te bolezni. Izšla je že druga izdaja.
Kot predsednica Evropske delovne skupine bolnikov z demenco pri organizaciji Alzheimer Europe pa kar naprej poudarja, da bi morale imeti vse evropske države nacionalne programe za obravnavo demence, politiki sveta pa bi morali več sredstev nameniti za to, da bi znanstveniki čim prej odkrili čim bolj učinkovito zdravilo. Zdaj ga namreč ni!
Zaradi prizadevanj za bolnike z demenco je lani prejela najvišjo nemško nagrado za državljansko udejstvovanje. To pa še ni vse. Naša sogovornica je pred kratkim ustanovila tudi Fundacijo za demenco. Prepričana je, da bo lahko denarjem, ki ga bo zbrala, zgradila kar nekaj tako imenovanih hiš moči po različnih krajih Nemčije. »V te hiše se bodo lahko zatekli ljudje takoj po diagnozi demence in tam dobili vso pomoč in podporo, ki jo želijo in potrebujejo.«
Besedilo: Neva Železnik
